Carlos José Reyes busca en su celular la foto -que todavía conserva a pesar del tiempo- en la que se le observa el rostro con las lesiones inconfundibles de la psoriasis. Sus ojos en esa imagen muestran las otras heridas; las que no se ven, pero se sienten: las del rechazo, las del prejuicio, las de la estigmatización. Su hijo le dice que no muestre esa fotografía, porque “los malos recuerdos no se viven”, pero él la enseña para ejemplificar su ayer y su hoy. “Yo tenía psoriasis casi en 99% del cuerpo”, comenta. Perdió el vello, no sudaba.
Reyes calcula que la enfermedad brotó en su cuerpo cuando tenía 17 años (ahora suma 47), por lo que son tres décadas las que pasó entre malos diagnósticos y peores tratamientos (incluida la medicina sistémica, que no deja de criticar). La certeza de su problema de salud se la dieron en el año 2004, en el Hospital Vargas. “Tengo 47 años, de los cuales llevo 30 sufriendo de psoriasis”.
Pero desde finales de 2011 es un hombre nuevo: llegó al consultorio de Denise Mago, médica dermatóloga que se ha dedicado, en los últimos cuatro años, a tratar a pacientes con psoriasis. Desde ese momento su vida cambió.
Relata que era “adicto a la playa”, y que le apareció una suerte de moneda en la parte baja de la espalda. “Por no tener un conocimiento adecuado de la medicina, me fui para la medicina sistémica. Tenía una moneda en la espalda, y se llegó a la espalda, las nalgas, las piernas; eran placas escamosas. Las uñas se me partían”.
Se acostumbró al rechazo. “Nosotros”, como pacientes con psoriasis, “teníamos una vida apagada, porque sentíamos el rechazo permanente de la sociedad hacia nosotros”, admite. “Nos decían que teníamos sarna. Yo fui a un médico que me dijo que era escabiosis, y me morí de la risa, porque no me picaba”.
MAGO ES CASI MAGA
Cualquiera, al escuchar el antes y el después de este administrador egresado del tecnológico Federico Rivero Palacios, haría alguna broma con el apellido de su doctora: Mago=maga. Tal como lo certifica Reyes, la mejoría fue casi mágica.
Mago, en su consultorio en la Clínica Vista Alegre de Caracas, utiliza los tratamientos más modernos para abordar la psoriasis: la terapia biológica, inyectable, disponible para pacientes que tienen la forma más severa de la enfermedad gratuitamente y que es entregada por la Farmacia de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS).
“Nuestra calidad de vida ha surgido. Yo le doy gracias a la doctora; al sistema de la Farmacia de Alto Costo” del IVSS porque “lo mío fue cuestión de días” para ver la mejoría; y al laboratorio fabricante del producto (Abbot), que lleva adelante el programa Acompañarte, para apoyar a pacientes con psoriasis. “La calidad de vida de nosotros subió 1.000%”, reivindica.
Emérita Molina, al igual que Reyes, mejoró muchísimo. Esta tovareña (Mérida) tiene 56 años; su afección “comenzó hace muchísimo tiempo”, cuando era veinteañera. “Comenzó en la cabeza con llagas; se me caía el cabello”, rememora. La piel se le agrietaba y sangraba. “Al año empecé a tener psoriasis en todo el cuerpo. Algunos médicos me habían dicho que era psoriasis; el tratamiento era a base de esteroides, cremas que me colocaban pero no me producía ningún cambio”.
Molina se presentó en uno de los despistajes de psoriasis que Mago realiza cada mes o cada dos meses. “Yo estaba crónica, y no tenía ninguna esperanza porque todos los médicos me decían que era incurable, que para esto no había ningún medicamento que me aliviara”, describe. La rechazaron médicos y familiares, tal vez “pensando que era otra cosa”.
La enfermedad le afectó la parte laboral, el estado de ánimo. “Fue un vivir durante años como metida en un hueco, vivía en una constante tristeza”. Cuenta que Mago le dijo que en cuestión de semanas estaría “completamente limpia”, y así fue.
La primera inyección se la colocó su esposo en la barriga. “Comencé en octubre, y terminando el mes de noviembre estaba completamente limpia. Mis llagas eran muy profundas, y se empezaron a cerrar. Eso sí, parezco un dálmata; son manchas que con el tiempo se irán borrando, y si no se borran, también le doy la gloria a Dios porque me recuerda lo que tuve”, confía.
MITOS Y VERDADES
Muchos son los mitos sobre los psoriasis a los que Mago debe hacer frente a diario. Hay personas que piensan que es “una enfermedad que se transmite”, lo cual es falso. Que es una afección consecuencia de la falta de aseo, que es 100% hereditaria, que en su forma severa carece de tratamiento. La realidad es que no se transmite de ser humano a ser humano, ni por la picadura de un insecto. Tampoco está vinculada con la falta de higiene. “Es una enfernedad inmunológica”, enfatiza la experta. “Hay un condicionamiento genético para tener la afección, mas no es hereditaria. Eso quiere decir que no necesariamente los pacientes que tienen psoriasis se la van a transmitir a sus hijos”.
También se cree que es una enfermedad que no afecta a niñas y niños, pero los hechos demuestran lo contrario: “Aparece en niños a partir de los tres años; incluso, se ve un pequeño porcentaje en bebés, que se puede confundir con una pañalitis crónica”, puntualiza.
La psoriasis es “una enfermedad inmunológica”, crónica, que puede ser desatada -en el caso de niñas y niños- por infecciones en la garganta. En las personas adultas “puede aparecer sola, o después de un traumatismo”. La médica aclara que “no todas las heridas causan psoriasis”, pero sí lo pueden hacer en pacientes con predisposición genética.
Afecta, según cifras generales, a 3% de la población. Es más frecuente en mujeres que en hombres y se puede presentar a cualquier edad; incluso, en adultas y adultos mayores.
“No es una enfermedad incapacitante”, aclara, pero llega a impedir que una persona trabaje. “Da en todas partes del cuerpo”, acota Mago, mientras muestra un libro con fotos de pacientes con psoriasis. Aparece en los pies y se confunde con hongos; en la cabeza y se confunde con caspa; también puede presentarse con ampollas. Lo más frecuente son las placas en rodillas y codos, señala la médica.
No duele, y el picor que sienten las personas con psoriasis se debe a la resequedad de la piel. En algunos casos “solamente aparece en el área genital”, lo que perturba la vida sexual. El diagnóstico de la enfermedad lo hace una dermatóloga o un dermatólogo, que están capacitados para hacer el diagnóstico. “Si las lesiones no son muy específicas, se hace una biopsia” y se indica el tratamiento en función de la severidad.
Las y los pacientes que llegan al consultorio de Mago “generalmente ya tienen tiempo, unos 5 o 10 años” y han probado “cosas tópicas que la gente les recomienda”, o han ido donde médicos que juran que curan la enfermedad, pero en realidad “es una estafa”. Han usado esteroides, pero no siempre han tenido la mejor indicación en cuanto a los tratamientos. “La piel es un órgano súper noble, porque a pesar de que veamos enfermedades muy aparatosas pueden ser tratadas rápidamente; a veces uno ve algo que parece muy grave” y en manos de la médica o el médico es fácil de resolver, evalúa.
NUEVAS OPCIONES
Mago insiste en darles esperanzas a las y los pacientes con psoriasis, y no lo hace por un falso optimismo, sino porque sabe que hay terapias novedosas que garantizan mucho más que una mejoría.
Hace un recuento de los primeros tratamientos, “a base de antralina”, y también incluye en la historia la terapia con luz solar, así como el empleo de algunas sustancias en la piel. Los nuevos productos, puntualiza, “son para pacientes con psoriasis severa”, que tienen 75% o más de la superficie corporal con la afección. “Para pacientes que tienen psoriasis más leve hay otros tipos de tratamiento, como tópicos o vía oral”, acotó.
A la médica le preocupan mucho los pacientes con la forma severa de la enfermedad que se han alejado de sus trabajos y de sus familias porque desconocen que hay opciones terapéuticas.
Desde hace unos cinco años está disponible el tratamiento biológico, que elimina los síntomas de la psoriasis. Por lo tanto “la piel estará sin lesiones, aun cuando la enfermedad persista” porque es una afección crónica.
Consiste en inyecciones subcutáneas que se colocan en el abdomen o en las piernas y que se utilizan cada semana, cada 15 días o cada mes. En principio es una terapia para toda la vida, que permite ver mejorías en cuestión de dos o tres meses.
Mago acota que este fármaco “hay que saberlo usar”, y la o el especialista debe estar atento a cualquier complicación o infección. Antes de administrarlo se requiere hacer un conjunto de exámenes, que incluye el descarte de tuberculosis y la radiografía de tórax (lo que no quiere decir que personas con tuberculosis no puedan utilizarlo). Pueden presentarse efectos secundarios como dolor de cabeza y elevaciones de la presión arterial, y también hay que tomar en cuenta que es factible que aumente la propensión a infecciones.
Como especialista en la piel, empezó a emplearlos hace cuatro años. Antes de contar con ellos “no tenía mucha opción” para los casos severos, y “no había una mejoría tan marcada” y con tanta rapidez como la del presente. Que lo diga Carlos José Reyes.
HACE FALTA MÁS INFORMACIÓN SOBRE LA AFECCIÓN Y LA TERAPIA
Emérita Molina sostiene que muchas personas no conocen mucho sobre la enfermedad ni sobre el tratamiento. “Hace poco estuve en Mérida, conocí a un profesor que estaba cubierto de la cabeza a los pies y me contó que lo han visto muchos médicos que no saben de esto”, lamentó. Ahora, Molina es multiplicadora de las bondades de la nueva terapia.
“ES COMO SI ME PICARA UN ZANCUDO”
Carlos José Reyes dice que a cualquier persona que le ve una manchita que podría ser de psoriasis “inmediatamente le saco la tarjeta” de la doctora denise Mago. “Así como otra persona me ha ayudado a mí, yo debo ayudar a otros”. Le resta importancia a la pequeña molestia que puede causar la inyección del medicamento: “Esto es como si me picara un zancudo”.
Ahora puede ir a la playa, de 7:00 am a 10:00 am, y de 3:00 pm a 5:00 pm o más tarde. “Siempre, bajo supervisión. Es un tratamiento de por vida”.